Skillnaden

Två av tre av mina barn har nu diagnoser. Den ena autism, den andra ADHD. Mellanpojkens ADHD-diagnos är väldigt ny, och ofta kommer jag på mig själv med att förklara och försvara hans diagnos inför andra personer. Jag intar en position beredd till fight, med knytnävarna redo, som om jag skulle vilja säga ”jiddra inte med mitt barns diagnos!”. Detta utan att jag kanske ens har blivit motsagd – just för att jag vet hur provocerande och omdiskuterade ADHD-diagnoser är, men faktiskt även autism.

Jag inser att det enda som råder är okunskap. Okunskap om hur det är att leva så här, som en mamma till ett barn med stora svårigheter, eller som en person med egna stora svårigheter. Jag försöker landa i tanken att det är vi som vet hur det är, inte de. Och de senaste dagarna har det slagit mig ännu mer; tacksamheten över en diagnos, oavsett om den heter autism eller ADHD.

Innan mina barn fick sina diagnoser så var det som om deras svårigheter inte syntes eller ens fanns, för andra än för oss, och vi måste då kämpa med att visa dem för andra, kämpa för att öppna upp deras ögon. Det fanns ju inga papper, inga bevis. Allt han uppvisade var än så länge ”normalt” och då fanns det inte heller något vi kunde göra åt det mer än att ta tag i vårt eget normala föräldraansvar och ”vara konsekventa i uppfostran”, men framför allt ”ha tålamod, det kanske kommer gå över”.

Sömnproblem? Läs godnattsagor och dämpa belysningen. Matproblem? Ge honom en guldstjärna för varje uppäten måltid. Språkförsening? Läs mer böcker. Koncentrationsproblem? Det har alla ungar i den åldern. Klåfingrighet? Var konsekventa. Utbrott? Inför time-out. Hjälper det inte? Så enkla quick-fixes och då hjälper ändå inte? Tja, sådär är ju alla ungar, och välkommen till verkligheten, det är jobbigt att ha barn!

Ja, det kan vara jobbigt att ha barn… Men det är extra jobbigt att ha dessa barn, believe it or not. Men samtidigt finns det faktiskt ofta hjälp att få. Tack vare att barnen har dokumenterade svårigheter så finns faktiskt hjälp att få. Diagnoserna styrker det vi säger. Vi ljuger inte, vi brister inte i vårt föräldraskap, det finns en medicinsk anledning till barnens problem!

Hur skulle vi kunna få till så många möten med skolan om sonen inte hade fått diagnosen ADHD? Hade någon då över huvud taget sett på honom som något speciellt, hade man ägnat den extra tiden åt ett barn som på papper är som alla andra barn? Hade vi fått tid till dietist och enkelt fått näringsdryck utskrivet för att han inte äter? Hade vi kunnat få prova kedjetäcken och bolltäcken till sömnen, utan en arbetsterapeut som sett att han har diagnos och därmed skrivit ut dessa hjälpmedel till honom? Hade vi fått en ipad med kommunikationsappar till barnet med språksvårigheter om det inte var styrkt med en autismdiagnos? Hade pojken ens kunnat få gå i särskola utan sin utvecklingsstörningsdiagnos (definitivt nej på den frågan)? Hade det funnits möjligheter till sömnmedicin vid de allra största sömnsvårigheterna (dvs ett snitt på 3 timmar sömn per natt och INTE att han somnar 21 istället för 19 som andra barn)?  Hade pojken med ADHD kunnat få ett eget litet rum i skolan där han kan göra matteuppgifter och faktiskt klara dem, eftersom han slipper bli distraherad av allt runt omkring? Hade personalen ens flyttat på hans krok i kapprummet så att han kan klä på sig jackan på en minut istället för 10? Och framför allt, hade vi fått någon som helst form av stöd genom LSS om det inte fanns en autism-diagnos?

Svaren på alla dessa frågor är nej, åtminstone här. Samhället är väldigt fyrkantigt och jag har sett detta i 7 år nu. Utan diagnos blir det ingen hjälp. Sonen med ADHD fick sina halsmandlar bortopererade eftersom man trodde att han hade svårt att äta när de var så stora (vilket de egentligen inte var…). Nu vet vi att han inte äter eftersom han inte kan koncentrera sig på att äta. Det är så självklart. Diagnosen blir polletten som ramlar ner, inte bara för oss, utan för alla.

”JAHA, har han ADHD/autism, DÅ förstår jag… Jamen, då finns den här hjälpen…”

Alla vi vet det. Alla vi som lever med svårigheterna på ett eller annat sätt. Alla vi kan se skillnaden. En diagnos skapar förståelse, och det är det som behövs.

Annonser

One thought on “Skillnaden

  1. Okunskapen är enorm! Och Vi är många med dig i känslan och handlingen som får oss i nästan ständig försvarsställning! Och Ja…vad vore vi utan den kunskap och vetskap och dessutom komplexa vardag vi ständigt lever i? Våra barn är unika…vi som föräldrar är unika det är vår styrka när vi ser det! Hur många barn eller vuxna får någonsin känna att de är unika?

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s