Om att älska att hata ett liv

20 år gammal var jag när jag blev gravid med mitt första barn. Barnet var oplanerat men långt ifrån oönskat. Jag hade vuxit upp i en stor familj och ville tillika ha en stor familj själv. Många barn. Många fina, perfekta barn. Jag tänkte aldrig tanken att det skulle vara något fel på dem. Jag själv var ju så ung och frisk. Jag själv hade knappt hört talas om de olika namnen på de funktionshinder som finns – funktionshindrade barn får ju bara äldre kvinnor och kusiner som gifter sig med varandra, inte jag! Nej, jag hade drömmar om mina barn. Vi skulle bli en lika härlig familj som jag själv vuxit upp med. Vi skulle ha långa konversationer om kvällarna, hitta på saker, resa, leka lekar tillsammans, titta på TV på fredagarna, jag skulle följa med dem på fotbollsträning. Vi skulle ha semester på sommaren. Jag skulle hjälpa dem med deras läxor. Jag skulle vara en bra mamma. Jag kände mig så säker på min sak, att jag skulle vara en så bra mamma, för jag hade minsann läst så mycket om pedagogik och om barn och hade en så fin grundsyn på familjen och föräldraskap. Jodå minsann. Mina barn skulle växa upp till fantastiska samhällsmedborgare.

 Graviditeten var lätt som en plätt. Det kändes knappt att jag var gravid. Förlossningen var jättesmidig. Mina drömmar började uppfyllas, jag kände det, att det här skulle bli så bra. Det var nu jag skulle börja leva.

 Men ut kom sonen. Han var så blå och alldeles för liten. Och just där och då började äventyret som vände hela mitt liv upp och ner, som har gjort så ont, och som aldrig någonsin blivit som jag tänkt mig.

 Det gör så ont när jag tänker på det och det gör så ont att skriva det, men det finns inget i hela mitt liv som jag blivit så arg över. Så ledsen, trött, förtvivlad, uppgiven, känslig, sårbar, stressad, stundtals deprimerad och totalt slutkörd. Sonen har, från den dagen han fötts, helt ärligt, varit otroligt jobbig. Vi har aldrig någonsin haft en lugn stund. Vi har aldrig fått koppla av. Vi har aldrig varvat ner. (Och med ”aldrig få varva ner” så menar jag inte på så sätt som vanliga barnfamiljer känner, som har det snurrigt och stressigt. Jag menar, att snitta på 3 timmars sömn varje natt i 8 år, och att aldrig någonsin ha det tyst hemma. Och med tyst menar jag inte heller att TV:n eller ipaden är avstängd. Med tyst menar jag att någon inte oavbrutet skriker ”iiiiiiiiihhhhhhhhh” i 18 timmar samtidigt som han springer runt i en cirkel i hallen.) Men vi har aldrig slutat hoppas. Vi har heller aldrig slutat kämpa, och vi har aldrig slutat älska honom eller det liv som vi har tillsammans med honom.

 Det är underligt, hur man kan komma att älska ett liv som man egentligen hatar. För det är inte alls roligt att aldrig någonsin få sova, att varje dag behöva prata i viktiga telefonsamtal, att varje dag oroa sig, att behöva planera allt i minsta detalj, att i åratal behöva kämpa mot myndigheter utan att någonsin känna att det en dag kommer ta slut. Att skriva milslånga ansökningar om insatser där man blottar sitt liv och bönar och ber på sina bara knän om hjälp. Det är inte roligt att vrida och vända på problem, att se hur sonens utveckling försämras, att oroa sig över hans mage, migrän, epilepsi, viktutveckling, selektivitet i maten, allergier, astma, eller hans obefintliga tal. Det är inte alls roligt att behöva förklara, dag ut och dag in, för pedagoger på förskola och skola hur de ska hantera honom för att han ska må bra. Det är inte roligt att springa hos tandläkaren varje månad för att försäkra oss om att han inte får hål i tänderna eftersom han inte låter oss borsta dem. Det är inte roligt att behöva söva ner honom för att kunna ta ett blodprov. Och det som är allra minst roligt är att i år efter år vara kvar på samma plats och aldrig någonsin kunna göra något oväntat eller impulsivt, så som alla andra familjer gör. Istället tackar vi nej, vi avbokar, vi bokar om. För att sonen ska få ha det bra.

 Men jag tänker inte ta på mig någon offerkofta och tycka synd om mig själv, det är det sista jag gör. Istället är jag stolt och jag är lycklig. Sonen har lärt mig massor som jag aldrig någonsin trodde jag skulle få lära mig. Jag har fått ett nytt perspektiv och jag har blivit en bättre, mer ödmjuk människa med större förståelse för allt och alla. Livet är annorlunda och det är kämpigt, stundtals outhärdligt. Absolut ingenting blev som jag hade drömt om. Den pojke som jag hade tänkt att jag skulle skoja med, prata med, följa på fotbollsträningar, titta på film med, han tycker hellre att det är kul om jag kastar saker riktigt hårt i golvet så att det smäller. Samtidigt måste vi skrika ”PANGA!” tillsammans. Och det är just då jag känner att jag älskar detta liv. För då skrattar han, ett fantastiskt klingande skratt, och han ser mig i ögonen så djupt, så jag förstår direkt varför jag gör det här, varför jag står ut.

 Den lille pojken som kom ut alldeles blå och alldeles liten, han var förvisso knepig, men han utvecklades normalt fram till 1,5 års ålder. Sedan gick det bara utför. Sedan dess har vi kämpat. Och trots att alla mina ursprungliga drömmar kring honom och vårt familjeliv har krossats, så tänker vi aldrig ge upp.

 Man kan ju bygga nya drömmar. Drömmar som innefattar just detta liv, just denna kille som vi har fått, och som vi aldrig skulle vilja se som någon annan.