I fjorton år

Nu har jag hållit på med det här i snart fjorton år. Jag har skrivit ett antal vårdbidragsansökningar, parkeringstillstånd, LSS-ansökningar och ansökningar om bostadsanpassning och assistans. Till dem kommer ofta ingående beskrivningar om det mesta som rör vår familj. Ekonomi, civilstånd, sociala skyddsnät och sedan även utförlig beskrivning om det som är allra sämst med vår pojke. Alla saker han inte kan. Alla problem vi har med hans funktionshinder. Vår trötthet, vår uppgivenhet, sorg och allt det där praktiska som inte fungerar.
Allt ska och måste beskrivas utförligt så vi kan få de åtgärder som är nödvändiga för att leva ett så pass normalt liv som möjligt.
Till det kommer möten med läkare, psykologer, kuratorer, rektorer, läkare, assistansbolag, sjuksköterskor, narkosläkare, hjärtläkare, ortopeder, ortopedtekniker, hjälpmedelscentral, arbetsterapeut, habiliteringspedagog, LSS-handläggare, boendechef, boendepersonal, ambulanspersonal, habiliteringsläkare, apotekspersonal, taxichaufförer, färdtjänsten, kommunala tjänstemän, neurologer, audionom, tandläkare, tandsköterskor, assistenter, arbetsledare, assistansbolag, försäkringskassa… ja, listan kan göras ännu längre för vissa av dessa yrkeskategorier finns på flera ställen exempelvis läkare olika kliniker.
Alla dessa behöver en del av vårt liv. Allt från hur vårt äktenskap fungerar till vår ekonomi, hur de andra barnen mår, vårt skyddsnät och hur vi mår som föräldrar. Vårt föräldraskap blev en offentlig handling där allt är en fråga om att dela med sig.
På dagarna, kvällarna, helgerna och alla lovdagar har vi assistenter omkring oss. De dagar han är på korttidsboende är vi ensamma med de andra barnen, men annars är vi en familj med insatser. Det finns alltid någon som vet eller som ser vad som händer, vad man gör eller åtminstone borde veta vad man gör och mår, för annars kan de inte hjälpa.

Nog kan det vara sant. Det är förmodligen sant men att varje gång man möter en ny person i ens liv, har denna/denne en rättighet till ytterligare en bit i ens redan sönderhackade liv. Bitar man redan klyvt bort från ens kropp och gett vidare. Integriteten har blivit en sönderfrätt kostym där det är okej att vara alldeles nära min hud och jag måste tillåta det.
När vi är klara med varandra går det omkring någon därute som vet att jag och mannen har mått dåligt sedan barnet föddes, hur många bilar vi har, ifall vi går hos någon terapeut eller om vi faktiskt klarar av det här bra. Den kunskapen gav vi vidare och kan aldrig kräva tillbaka den.

Annonser

One thought on “I fjorton år

  1. Men hallå älskling, det är meningen att man ska sågas, skärskådas, hackas, malas, synas, hånas, undersökas, rannsakas, dömas och offentliggöras om man har ett handikapp i familjen – har du inte förstått det än? Felet ni gjorde var att begära ert lagstadgade stöd. Hade ni inte gjort det så hade ni öht aldrig blivit cyniskt dissekerade på det här sättet.
    Skyddsnätet är till för att motarbeta, hacka och tvivla – misstänksamhet är dess ansikte.
    / Pott-Lotta

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s