Nattens tankar…

Det är mitt på natten… sitter ensam i vardagsrummet och lyssnar på ljuvlig musik och njuter. Härligt att bara kunna göra som man vill utan att någon annan lägger sig i eller ställer en massa krav.

Det har inte alltid varit så… tankarna går tillbaka dit där barnen var små… Sömnlösa nätter där min äldsta dotter krävde vår närvaro. Då turades vi om att vara vaken om nätterna så den andre kunde få sin sömn. Det var slitsamt både för kroppen och själen. Även äktenskapet fick sig ett knäck. Lillasystern fick inte heller den uppmärksamheten som hon hade förtjänat. Minns småbarnåren som väldigt jobbiga. Mycket har jag förträngt… för man orkar inte alltid tänka på hur det har varit, all oro, frustration och ledsamheter. Det kändes många gånger som två läger… jag och barnen eller pappa och barnen eller så tog vi var sitt barn… något familjeliv som andra, vanliga familjer upplever fanns inte. Alltid var det på den stora tösens villkor. Lillasystern kom allt som oftast i andra hand, då storasystern inte orkade med alla intryck utifrån.

Helvetet började när hon var sex månader… dvs redan innan dess var det många sömnlösa nätter då hon bara skrek och inte ville sova utan att vi visste varför. Nästan exakt när hon fyllde sex månader började hon få kramper. Vi visste inte vad det var. Jag åkte till barnavårdcentralen och beskrev vad jag sett. Vi fick en snabbremiss till sjukhuset där de gjorde ett EEG på den lilla varelsen. Vi var rädda och undrade vad som var fel. Där fick vi första ”vänliga” bemötande av den svenska sjukvården. Jag minns än idag när läkaren, innan han hade sett resultatet från EEG’t, ifrågasatte det jag hade sett, att min lilla bebis krampade ihop sig och såg skräckslagen ut… en serie av kramper följt av skrik och han frågade om jag var säker om jag hade sett rätt! Diagnosen blev infantil spasm. Han sa att det kan växa bort om sådär 10-12 veckor när vi börjar med medicinering omgående, dvs dagliga sprutor. Vi åkte dagligen 6 mil fram och tillbaka till sjukhuset och hon fick sina sprutor. Hon skrek och hon fortsatte krampa.

Det blev inte bättre, snarare tvärtom. Jag började föra bok och gjorde en statistisk kurva som visade att både de dagarna som hon hade minst antal kramper och de som hon hade flest ökade i antal. Jag pratade med läkaren och sa att det inte hjälper, men jag fick höra att vi skulle avvakta… jag fortsatte skriva upp alla anfall. När hon var uppe i 125st anfall per dag fick jag nog! Hon gjorde inget annat än krampa, skrika och sova. Jag filmade anfallen. När jag lade fram kurvan och visade filmen började läkaren diskutera andra mediciner vi kunde prova. Jag kommer inte ihåg vad hon fick efter sprutorna, mer än att hon inte tålde den… hon skrek nästan dygnet runt. En granne, som vi inte kände, ringde en dag på dörren och undrade om allting stod rätt till… han trodde vi misshandlade vårt lilla barn. Vi bytte medicin igen. Totalt har hon prövat 13 olika mediciner till dags dato och det har gått mer än tjugo år sen sprutorna. Vi bytte även läkare, då denna fortsatte att ifrågasätta oss och vi kände att han inte kunde hjälpa vår dotter.

Så småningom kom vi i kontakt med en barnneurolog… en forskare och kirurg. Kirurger är kända för att de tycker om att skära…. Vid fyra års ålder fick vi förslaget om operation, dvs. man skulle ta bort vänstra pannlob, där de flesta epileptiska anfallen kom ifrån enligt EEG’t. Ingreppet innebar stora risker som att hon kunde förlora rörelseförmågan på ena kroppshalvan. Olika utredningar och undersökningar gjordes för säkert kunna avgränsa området och inte skära ut för mycket. Vi var rädda och visste inte vad vi skulle göra. Vi ville ha andra alternativ. Neurologen sa att man även kunde göra en kalasotomi (delvis delning av hjärnhalvorna) för att förhindra spridningen av EP’n. Den operationen var inte lika riskfylld så vi sa till slut OK till den då medicinerna inte har hjälpt. Kvällen innan operationen var jag ensam inne på sjukhuset med dottern, pappan hade åkte hem över natten till vår andra dotter för att sedan återkomma på operationsdagen. Då kom den opererande läkar’n till mig…. Jag minns det som det var igår… ”jag har tittat igenom allt material och EEG igen och jag har kommit fram till den slutsatsen att vi skall göra den andra operationen imorgon, dvs ta bort den vänstra pannloben”. Herregud, får man göra så?! Vad skulle jag svara på det? Det innebar stora risker för vårt barn. Jag ringde maken och vi diskuterade länge fram och tillbaka. Vad hade vi för val? Vi måste väl förlita oss på att sjukvården vet vad de gör… eller? Ångestfull sa vi till slut ja. Operationsdagen var hemsk… operationen tog 8 timmar, hon hamnade i respirator några timmar efteråt. Diagnosen: medfödd hjärnskada. Resultatet av denna operation var att kramperna minskade de första tre månaderna, sedan började allting på nytt. Nya mediciner.

När hon fyllde 6 föreslog neurologen att vi skulle göra den andra operationen, den som vi egentligen skulle gjort första gången. Jag blev riktigt förbannad på läkaren… hur kan han föreslå den operationen, när de vid första tillfället tyckte att den inte skulle göra en större nytta?! Fler diskussioner, fler utredningar. Min dotter hade flera anfall i veckan och medicinerna hjälpte inte, så vi sa ja även denna gång. Resultatet av denna operation blev värre…. Hennes anfall blev kraftigare så hon fick bära en tyghjälm för att inte slå sig. De få orden hon hade lärt sig säga innan operationen försvann.

Hennes utveckling låg hon efter med alltmer. Hon hade inget tal, bara en massa odefinierbara ljud. Så småningom fick hon diagnosen grav utvecklingsstörning. Hon fick börja i en särskoleklass.

Det fanns fler saker som inte stämde med henne… hon kunde inte titta en i ögonen, levde i sin egen värld, blev väldigt ofta arg, lekte inte med andra barn. Hennes lillasyster råkade ofta illa ut, så det gick inte att ha de två i samma rum utan en vuxen var närvarande. Vardagen kretsade enbart runt henne. Som föräldrar var vi slut, mentalt och fysiskt. Vi kom i kontakt med LSS och fick avlastning genom korttidsvistelser – en helg i månaden. Det var som en droppe på en het sten. Vi var helt slutkörda. Som äkta makar hade vi inte längre ork att prata med varandra… till slut bestämde jag mig att ta steget ur äktenskapet. Det var tufft men alternativet hade varit värre.

När min stora dotter fyllde 11 gjordes det en utredning på BNK. Nästa diagnos: autismliknande tillstånd som sedan ändrades till autism.

Barnaåren var tuffa… vet inte riktigt hur jag överlevde allting, men jag gjorde det. Har en del minnesluckor från den tiden… det gällde att lösa problemen allteftersom de dök upp. Kändes lite som man föll från ett koma till nästa. Det är mycket jag fick sätta mig in i, många kontakter med myndigheter, ansökningar och överklaganden till FK, m.m. Alla skuldkänslor man gav sig själv och fick utifrån… man var en dålig förälder som inte kan uppfostra sitt barn….inget ovanligt man fick känna av från omgivningen. Det var och är fortfarande en kamp att få vardagen gå ihop även om i en annan dimension och kanske inte lika intensivt som då. Idag handlar det om rätt assistans, kompetens och trygghet. Jag vill att min dotter kan leva ett tryggt och innehållsrikt liv. Så länge jag finns och orkar tänker jag se till att hon får det hon har rätt till. Jag hoppas att orken håller ut lite till….

Annonser

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s