Isolering.

Igår hände det igen. En gammal bekant hörde av sig på telefon och undrade varför vi ignorerar henne. Hon undrade varför vi inte hör av oss, varför det alltid är hon som måste höra av sig, och varför vi isolerar oss. Till slut frågade hon äntligen även hur vi mår, och kanske, kanske, förstod hon litegrann.

Det var inte första gången. För några månader sedan fick jag ett mail från en gammal tjejkompis där hon förklarade att hon minsann inte tänker kämpa för att hålla kontakten när jag uppenbarligen inte är intresserad. Släktingar har slutat att ringa, det sker endast vid högtider och födelsedagar. Jag har hört på omvägar att någon har uttryckt ”om släkten inte är mer värd än så, så får det vara, då ska vi inte tjata”. Endast en enda släkting har sagt de orden som känns så trygga att höra; ”jag förstår att ni inte orkar”.

För det handlar ju inte om att vi inte bryr oss. Jag skulle verkligen vilja prata i telefon med släktingar, bjuda över dem på fika, ringa upp mina gamla bekanta, hänga med familjer på utflykt på söndagarna, vara med på stora släktkalas, precis som förr. Men det går inte. Vi är en isolerad familj. Vi väljer att vara isolerade framför att se hur sonen med grav autism mår dåligt av alla ansikten, upptåg, resor, fester och utflykter. Det har känts bra för oss och vi vet egentligen att vi gör det rätta i den situation som vi befinner oss i. Vår son klarar inte av det. Han vill vara hemma, han vill att vi ska vara med honom, och ingen annan. Han vill ha det som det alltid har varit. Och vi ger honom det. Varje dag ser likadan ut för oss, och vid slutet av varje dag sitter jag och pappan i soffan och känner hur luften går ur oss. Efter att ha samordnat, skött logistik, parerat, avlett, lekt, fixat, försökt hålla humöret uppe, sitter vi alltid där och undrar vart tiden tog vägen. Är det då man ska vara social? Är det då man ska ringa runt till folk och vara pigg och glad och låta som att jag bryr mig om deras väsentligheter? För det är så jag känner. Efter allt jobb som jag gör på en dag, en dag som jag önskar hade 48 timmar istället för 24, så kunde jag inte bry mig mindre, även om jag verkligen ville.

Vi blir som sagt var isolerade. Men sonen har en lillebror och en lillasyster. Och lillebror växer och skaffar kompisar. Och kompisarna vill följa med honom hem. Och kompisarna vill att han ska följa med dem hem, och de vill att han ska komma på kalas. Kompisarna pratar om allt som de hittar på. De går på cirkus, på aktiviteter, deras föräldrar verkar ha all energi och tid i världen, så som de ränner runt på helgerna. Och lillebror kommer hem och ställer frågor.

–       Varför går vi aldrig på cirkus?

–       Varför gör vi aldrig utflykter?

–       Varför kan inte jag ta med kompisar hem?

–       Varför är vi alltid hemma?

–       Varför åker vi aldrig på semester?

För inte länge sedan kläckte lillebror även ur sig:

”Vi har så himla tråkigt jämt, vi är världens tråkigaste familj, jag vill inte bo med denna tråk-familjen, jag vill inte att han ska ha autism!”

Det går inte att förklara hur det känns att höra detta från sin 7-åring. Jag vill ju att han ska må bra. Att han ska känna att hans liv är roligt. Men framför allt så vill jag inte att han ska känna sig utanför bara för att hans bror är så annorlunda. Jag vill inte att han ska bli isolerad och gå miste om aktiviteter, gå miste om kompisar, vara den där ungen som aldrig kan följa med och vars föräldrar ”är så himla upptagna”, alternativt, vars föräldrar ”inte bryr sig”.

Andra barn kan ta med sina kompisar hem samma dag som de får frågan. Lillebror måste planera för sådant en vecka före. Cirkus? Inte efter klockan 19, kommer inte på frågan. Skolans julbasar? Vilken tid sa du att det var? Halv sex till halv åtta? Går inte. Lillebror får vara hemma. Han får gråta och skrika. Han får spy galla över storebror som sätter honom i denna situation. Kvar blir jag och pappan som gör allt vad vi kan för att lillebror ändå ska få känna att han kan få vara med så mycket som möjligt. Men vi orkar inte göra allt, vi orkar inte offra allt. Kraften finns inte.

Den känslan. När man älskar någon så mycket så att det gör ont, och bryr sig så mycket så man skulle kunna göra vad som helst, men man inte orkar. När hjärnan inte kan tänka för att man inte orkar, och när benen inte kan bära efter klockan 18 för att man inte orkar. Och man då får se sin sons ledsna ansikte till följd av detta. Den känslan. Känn på den.

Annonser

2 thoughts on “Isolering.

  1. Vad tungt det låter…. Känns igen i mina barns liv…det borde finnas hjälp för småsyskon. Bry er inte om släkt o vänner som inte kan/vill förstå. Ni gör så gott ni kan och lite därtill. En eloge för ert arbete ni lägger ner.

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s