Du behöver inte förstå min vardag, bara inse att den kanske inte ser ut som din

.Mitt barns funktionsnedsättning syns inte på utsidan. Det finns inget  i hans yttre egenskaper som skvallrar om att hans inre sådana på många plan skiljer sig från de flesta andras. Ibland har jag önskat att det gjorde det. På något sätt skulle det vara lättare så. Kanske skulle en del av de blickar vi möter, när han inte beter som det förväntas av ett barn i hans ålder, vara annorlunda då. Kanske mindre dömande.  Det borde inte vara så. Förståelsen för att vi är lika olika på insidan som vi är på utsidan och att vissas insida är mer annorlunda än andras borde finnas där ändå.

Som förälder till ett barn med autism så möter man många olika och högst varierande reaktioner från andra människor. Jag har mött tanten som tyckt mitt barn var dåligt uppfostrat när han lade sig ner och fick ett, i mitt tycke ganska litet, utbrott på golvet i bokhandeln. Min väninna som uttryckte stor förståelse när jag berättade om diagnosen. Hon hade anat att det var något sådant sade hon. Jag har mött mammorna och papporna som benhårt tror att de små knep som fungerade på just deras barn också fungerar på mitt. Och gärna också meddelar detta. Det finns de som absolut inte kan låta bli att kommentera när ett större barn sitter i vagn. Trots att de inte vet varför mitt barn ibland gör det. Jag har mött de som undviker att prata om mitt barns funktionsnedsättning, trots att de vet om den, för att de tror att jag tycker att det är tungt att tala om den. Kanske också för att de inte vet vad de ska säga. Det finns de som är intresserade och frågar mycket. En del av dem tar verkligen till sig det jag har att förmedla om mitt barn, andra vill släta över och normalisera. ”Så gör alla barn i hans ålder”, ”ja, så gör min lilla Love också” och andra fraser som jag tror sägs för att trösta mig.  Som för att säga ”Ditt barn är ju nästan precis som alla andra trots autismen”. Jag behöver ingen tröst. Mitt barn är annorlunda. Det är inget som behöver slätas över. Han skiljer sig ganska mycket från hur de flesta barn är och han är bra precis som han är.

En del inser att något är annorlunda men kanske inte vad. De som förstår att det de ser på utsidan inte är hela bilden. De som väljer att visa en förståelse trots att de kanske egentligen inte riktigt vet vad som är annorlunda med mitt barn.  De som väljer att vara lyhörda. De människorna uppskattar jag mycket. Jag orkar och vill inte alltid redogöra för mitt barns svårigheter. Särskilt inte när han är med. Jag uppskattar de som inte nödvändigtvis behöver få veta på vilket sätt min och vår tillvaro är annorlunda som ändå inser att den skiljer sig från deras.

En människa som valde att förstå arbetade på ett konditori nära vår bostad. Ett trevligt litet konditori med en lika trevlig personal som på bruten svenska alltid fick oss att känna oss välkomna. En period var vi stamgäster där. Mitt barn hade svårt att äta frukost och tyckte inte om att gå till förskolan. På konditoriet fanns det ostfrallor. Enklaste sorten inslagna i plastfolie. Färdiggjorda i glasdisken. Min pojke älskade dessa frallor. Således så var vi konditoriet nästan varje morgon, det enda sättet att få honom med på morgonen under denna period var nämligen att locka med ostfrallan.  Fralla i plastfolie. Färdigskivad ost och vitt bröd. Varenda morgon samma. Det blev en rutin. Han kunde nöjd sitta i vagnen och mumsa på frallan på väg mot förskolan och jag kunde få med mig en välbehövlig kopp kaffe i en pappmugg. Ibland kunde min pojke springa lite före mot konditoriet och då ha fått sin ostfralla i handen redan innan jag hunnit in genom dörren. Mannen i kassan visste precis vad han ville ha. Men en dag var det inte som vanligt. Ostfrallorna var slut. Men det fanns leverpastejssmörgåsar och det fanns frallor med skinka. Jag såg hur krisen var nära. Hur min pojke skulle bli låst och hur det absolut inte skulle bli någon förskola idag. Men så såg jag hur mannen som arbetade där stannade upp ett ögonblick. ”Ostfrallan är viktig för honom, va?” sade han. Så smet han snabbt in i konditoriets kök och kom ut med en nygjord ostfralla på ett fat. Min son tittade skeptiskt på frallan. Då log han lite. ”Det ska vara plastfolie också,va?” sade han och slog sedan in frallan i plast. Jag berättade aldrig om mitt barns autism för mannen på konditoriet. Kanske förstod han inte hur viktiga dessa frallor var och hur värdefullt hans bemötande var. Men han valde att förstå att det säkert fanns skäl till varför vi varje morgon skulle ha ostfralla i plast.

Människor som har den utgångspunkten skulle jag vilja att vi mötte oftare.

Annonser

8 thoughts on “Du behöver inte förstå min vardag, bara inse att den kanske inte ser ut som din

  1. Fantastiskt att läsa! Känner igen mig så väl, precis så är det. Jag har två flickor ”som också skiljer sig mycket från hur de flesta barn är och som också är bra precis som de är” (underbart formulerat!). Tänk att det är så svårt för många att förstå att jag också har fått de barn som jag önskade, visst- de kräver mycket mer av mig än vad andra barn gör men de är just precis de barn jag vill ha.

  2. Vi har en frallashop- den liggger i hstings, England…I somras var vi tillbaka – 16 åringen STUDSADE dit- hon kände igen sig! denna gång tog hon en Muffins- hon är 16 nu…;) men MINDES då hon varett, två och tre

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s