Världsautismdagen

2a april

Idag är Världsautismdagen, en dag som berör och provocerar.

Detta är en dag proklamerad av FN. Givet att detta ju berör hela världen och kunskapen om autismspektrumstörningar (som är det nya samlingsnamnet för autism, Asperger mm) är rätt varierande i olika länder är det begripligt att man framhåller autismen som framförallt ett funktionshinder medan många vuxenorganisationer som tex Organiserade Aspergare som driver åsikten att detta handlar om funktionsskillnad, neurodiversitet. Många väljer därför istället Autistic Pride Day som firas den 18 juni.

Som förälder till en av dem som inte kvalificerar till OA tänker jag att detta pekar på ett problem med att man slår samman diagnoserna, att de som diagnosticeras med AST kan ha väldigt varierande grad av svårigheter. Det är givetvis viktigt att alla de som fungerar väl nog att tex kunna arbeta och ha familj och kanske först i vuxen ålder får en förklaring till hur de fungerar och känner blir hörda. Däremot är det inte så att de är facit för hur alla inom spektrat fungerar lika lite som jag som närstående kan veta hur det är annat än utifrån.

Jag är trött på att bli misstänkliggjord när det jag verkligen vill göra är att ta mitt ansvar som förälder. Ja, jag skulle ge en hel del för att mitt barn skulle slippa sin funktionsnedsättning! Det betyder inte att jag ser ned på funktionshindrade människor eller saknar förmåga att upptäcka positiva egenskaper. Tvärtom anser jag att alla människor oavsett förmågor har rätt att vara huvudpersoner i sina egna liv!. MEN. Hade mitt barn varit hörselskadat hade jag stått först i raden för att ge hen cochleaimplantat och ingen hade tyckt det varit konstigt, snarare tvärtom. Varför i hela friden är det provocerande när det gäller AST?

Jag vill inte förändra mitt barns personlighet, jag vill ge hen större möjligheter att ta del av världen… Jag tänker förstås inte utsätta hen för det som är farligt, kränkande eller på annat sätt dåligt för hen, men det är också en brist hos mig om jag aldrig ställer minsta krav på hen. Självklart ska det vara anpassat efter vad hen kan klara att uppnå, precis som jag gör med det neurotypiska (”normala”) syskonet. Men helt kravlöst och att ge upp är också att svika.

Jag tänder en blå lampa ikväll, för att uppmärksamma AST i världen och för att vi som kämpar för att ge våra barn ett bättre liv kan kunna känna oss lite mindre ensamma när vi ser ett blått ljus här och var, ett tecken på att vi inte är ensamma.

Alla människor oavsett förmågor har rätt att vara huvudpersoner i sina egna liv…
Det gäller även mig som anhörig. Mitt liv har tagit en helt annan riktning för att ett av mina barn visade sig ha autism. Låt mig berätta min historia och respektera min syn och jag ska med glädje lyssna till alla er som har AST själva och ta till mig av det ni säjer.

Idag lyser en blå lampa hemma hos oss.
För oss och för alla andra personer och familjer med AST.

Annonser

7 thoughts on “Världsautismdagen

  1. Hej Britt!
    Ditt inlägg visar stor kärlek och insikt om ditt barns behov! Jag skulle vilja ge dig ett ytterligare perspektiv. Jag är mamma till en son på 3 år som utreds för AST och i samband med det började jag känna igen mig och begärde en utredning för mig själv. Om du vill ha svar på dina frågor om varför det du skriver är provokativt så kan du få det svaret av någon som mig :). För ja, jag kan erkänna att jag blev lite provocerad.

    För de flesta med AST är det som för mig, att mitt annorlundaskap en viktig del av min personlighet (mer är att jag är kvinna, nationalitet, sexuell läggning och religion t.ex.). En autist kan inte göras icke-autistisk utan att bli en annan person till stor del. Jag förstår att du inte vill ändra ditt barns personlighet, men nu råkar hen vara autistisk och det går inte att ändra utan en omstöpt personlighet.

    Om föräldrarna bestämmer åt barnet att det får ett lättare liv som icka-autist och försöker göra om hen av ren välvilja, så är inte barnet i centrum. Utan föräldrarnas förhoppningar. Därför är det mycket viktigt att värna individens rätt att välja om man vill göra om sin personlighet om individen faktiskt inte vill vara sig själv och därmed annorlunda och kanske diskriminerad och mobbad.

    Från ett inifrånperspektiv behövs:
    Mer acceptans för människor som tänker i andra banor.
    Autister som referenspersoner till vård och skola så att anpassningar kan göras bättre. Kunskap är inte det samma som förståelse.
    Autister får tala i egen sak.

    Och självklart vill jag gärna att du ska vara huvudperson i ditt liv. Menar du då att autismen hos ditt barn gör set svårt? Du skriver ”Mitt liv har tagit en helt annan riktning för att ett av mina barn visade sig ha autism”.
    Kanske menar du att du får anpassa dig extra mycket eftersom ditt barn exempelvis kommunicerar annorlunda? Tänk då på att ditt barn står inför utmaningen att den måste anpassa sin kommunikation till en hel omgivning av människor som alla är lika annorlunda för ditt barn som ditt barn är för dig!

    Hoppas detta inte blev alltför provokativt, men det kanske det är?
    Jag menar i vilket fall som helst inte att reta upp någon:)

    • Jag förstår vad du menar men det är applicerbart ffa till dem som klarar att fungera hyfsat trots sin AST. Det gör inte mitt barn och det finns småmöjligheter till att han nånsin gör det utan mkt stort stöd. Och jag är förälder på livstid till skillnad från dina föräldrar (antar jag eftersom du är förälder själv). Han är huvudperson i sitt liv OCH mitt påverkas stort av hans svårigheter.

      • Ok, bra förtydligande.
        Jag känner ju inte till hur just ni har det, jag såg någonstans att du skrev om sömnproblem. Det låter oerhört jobbigt. Jag kan ju bara göra ett allmänt svar om skälen till att det kan vara provocerande med uttalanden som ”om bara en person vore normal då skulle allt vara så mycket lättare för resten av familjen”.

        Jämförelsen med cochleaimplantat förstår jag nog inte. Autism påverkar ju så många processer i hjärnan att det blir skrämmande att tänka på vad resultatet skulle bli av en ”omkoppling” om det är det man menar? Om personen efteråt skulle kunna känna sig hel (oavsett funktionsnivå)?

        Du skrev lite om mig också. Jag har haft tur i livet, det accepterande föräldrar och lätt att lära även om skolan inte alltid var enkel. Jag har dock i perioder varit mobbad och jag har även varit med om att min omgivning samstämmigt har velat göra om mig.

        Att bli förälder första gången var en enorm och chockartad omställning. Det som var jobbigt med mitt barn skrikigheten, oregelbunden sömn och enorm energi på dagarna (olikt mig som barn), det är inom vad som anses normalt så skulle jag finna mig och bita ihop. Föräldraskapet blev inte som jag tänkt mig utan krävde så mycket mer energi. Självklart tyckte inte jag att sonen var fel, men jag hade det olidligt jobbigt en period. Fyra år senare orkade jag ta itu med detta som hade blivit ett trauma hos mig, jag kände mig sviken av min omgivning som inte kunde förstå min situation och därför inte riktigt såg och hjälpte mig. För min del var det så att den yngre sonen stämmer bättre med mina förväntningar för att vi har gemensamma drag och jag har lättare att relatera till honom.

        I min verklighet handlade ju det jobbiga mycket om mig som person, vad jag orkar (mindre än många i vissa situationer och kanske mer i andra) och om hur mina förväntningar på det kommande barnet var. Därför klurar jag på i vilken mån detta gäller andra föräldrar. Att vara förälder på livstid det skrämmer mig lite också, jag vet ju faktiskt inte hur det blir eftersom sonen är så liten.

        Nu svarar jag utförligt som om du väldigt gärna ville ha svar på frågorna i texten, även om jag inser att de kan vara av lite mer retorisk karaktär. Jag vet som sagt inte hur din verklighet ser ut.

        PS. Blått ljus är något som Autism Speaks, världens största autismorganisation står bakom. Det är mycket få autister som stöder Autism Speaks, majoriteten av autister i USA anser att de gör mer skada än nytta. http://autisticadvocacy.org/2013/11/asan-aac-statement-on-autism-speaks-dc-policy-summit/ DS.

      • Jag vet det om det blå ljuset, detta är en gammal text som skrevs innan det.

        Sen vidhåller jag att autismrörelsen gått från att domneras av föräldrar till högfungerande vuxna där man helt missar dem med betydligt lägre funktion.
        Min verklighet handlar inte om att få ett barn att ”uppföra sig normalt” utan om anpassning och träning så han öht kan vistas tillsammmans med andra.

  2. Jag känner mig ganska ensam.
    Mitt perspektiv med både eget ”utanförskap” och mitt föräldraskap borde överbrygga de klyftor som finns, men jag möter mest att jag igen inte passar in. Min motivation är för att kämpa för de svagare som har svårare att göra sig hörda än jag. Jag vet att jag är privilegierad och inte tala för dem som har det svårare men det kan ingen annan heller. Det som har svårt att uttrycka sig, barn eller s.k. lågfungerande är extra viktiga att tala till och inte om.

    • Ledsen om jag är vass i tonen ibland. Det är inte lätt, speciellt inte i början och vi är många som känt oss ensammast i världen även bland andra som man tänker lever i samma verklighet. Men det gör vi inte. Mina kära vänner här i bloggen och jag täcker tex in ett enormt spektra av erfarenheter och livsvillkor trots att vi på ytan förenas av ”barn med AST.

      Och jag tänker att de som är närmast dem med låg funktion faktiskt är bäst på att tolka deras viljor. Bäst är egen röst, näst bäst är de som känner en och vill ens väl. Kram på dig och tack för att du tar dig tid att skriva ❤️

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s