Internet nu och då

När vårt barn fick diagnosen adhd var det inte bara att kasta sig på internet och googla fram kunskap och stödgrupper. Året var 1996 och när jag lånade en dator och sökte på adhd fick jag en handfull träffar på svenska. En handfull! Tänk er! Om man gör den sökningen idag 2013 får man tusentals träffar! Jag läste allt jag kunde komma över på engelska för i USA fanns det mycket kunskap och råd att få.
Det var Björn Kadesjö som utredde vår son och satte diagnosen ADHD. När vi frågade honom vad vi skulle göra nu när vi fått diagnosen fick vi till svar att vi skulle återkomma när hen skulle börja skolan. Han sa att han bara hade utredningsansvar inte uppföljningsansvar. När vi frågade vem som hade uppföljningsansvaret svarade han att det inte fanns någon.
Vi åkte hem utan att vara klokare. Det kändes som om någon sparkat ut oss från ett flygplan utan fallskärm. Ner kommer vi alltid men i vilket skick är vi när vi landat?
Jag hade önskat att någon hade gett oss ett kuvert med lite foldrar med mer information som vi kunde läst i när vi kom hem. Ett telefonnummer dit vi kunde ha fått ringa när nya frågor dök upp. Men vi fick ingenting…ingenting
Efter en tid upptäckte jag att Björn Kadesjö hade skrivit en bok om barn med koncentrationssvårigheter. I den boken fanns konkreta tips och även mer information. Jag förstod plötsligt varför vi inte fått mer information av honom inom landstinget. Vi var tvungen att köpa boken för att få de råden.
Jag jagade vidare efter information om ADHD på amerikanska internetsidor. På de svenska sidorna var det väldigt torftigt.
Efter ett tag fick jag en tidning av en vän till mig. Hon hade fått den av sin svärmor som var medlem i FUB. Föreningen för barn, ungdomar och vuxna med utvecklingsstörning.
I den tidningen fanns ett namn och ett telenr till en kvinna som startat upp något som hette Dampjouren. Den stackars kvinnan fick den kvällen ett telefonsamtal från en förtvivlad mamma dvs mig. Det var min första kontakt med någon i samma situation som mig!
Jag var inte ensam om detta!
Efter ytterligare något år hittade jag ett forum på nätet som blev viktigt för mig. Jag hittade andra mammor där som var i samma situation som mig. Vi stöttade varandra och vi fick veta vilket stöd som fanns att få i andra delar av Sverige. Detta var 1998-1999
Det var där jag fick veta att jag hade rätt att söka vårdbidrag, att vi kunde söka LSS och att det fanns kollo för barn med dessa svårigheter. Det var också här jag fick kontakt med den kvinnan som blev vårt ombud och hjälpte oss att få en ny utredning på BUP. Jag träffade henne aldrig i verkligheten utan bara via nätet. Utan hennes hjälp vet jag inte vart vi hade varit idag. Jag är henne evigt tacksam!
Det stöd jag fått via nätet har varit ovärderligt.
Idag 2013 finns många sidor på nätet som är på svenska med fakta, råd och forum för olika funktionshinder.
Idag finns Facebook med olika grupper en del är öppna och en del är stängda.
Tack vare en sådan Facebookgrupp har jag fått nya fantastiska vänner!
Jag har vänner som förstår hur det är att bo i ett land som är annorlunda. De stöttar mig när jag är nere. De gläds med mig när livet känns lättare.
De har blivit en viktig del i mitt liv för de förstår.
Det har gått många år sedan jag gjorde den där första sökningen på adhd på nätet. Mycket har förändrats när det gäller tillgången till information. Men det är lika sorgligt varje gång jag märker att det fortfarande är stora skillnader i vilket stöd man får i olika delar av Sverige. Jag blir ledsen när jag inser att det inte har blivit så mycket bättre på alla dessa år. Alltför många föräldrar kämpar på exakt samma sätt som vi gjorde för många år sedan. Möjligheten att hitta andra i samma sits har förbättrats. Men det som borde ha förbättrats är samhällets stöd till barnen och familjerna…. Där finns mycket kvar att förbättra

Annonser

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s