Att anpassa – att acceptera

När jag tittar tillbaka på de år som har gått inser jag att hela mitt liv påverkats av att ha ett barn med svårigheter. Jag förstod inte då vilka anpassningar jag skulle bli tvungen att göra. Tur var väl det för hade jag insett det hade jag nog gett upp innan jag ens hade börjat.
Jag förstår inte idag hur jag klarat mig genom alla tuffa stunder.
När jag tittar på pappans liv så ser det väldigt annorlunda ut. Han har inte gjort några som helst anpassningar. I alla fall inga större synliga sådana. Där har det mer varit så att vårt barn fått försöka fungera i den miljö som funnits hos pappa. Jag har fått anpassa allt i mitt liv kring vårt barn för att få det att fungera så bra som möjligt.
Det var först när hen flyttade som jag insåg hur styrt vi levt. Alla anpassningar har liksom smugit på oss så jag tänkte till slut inte på att det var en anpassning. Jag insåg då att jag faktiskt kan köpa Bregott som jag tycker bäst om istället för t ex Flora. Vi var tvungen att ha ett smör som var lätt att smöra ut annars kunde hen inte smöra mackorna själv. Vi köpte alltid färdigskivad ost och färdigskivat bröd av samma anledning. Plötsligt kunde jag köpa sånt som jag tyckte om! Samma sak med duschtvålar, schampo m m När hen bodde hemma var det lönlöst att ha något som kostade lite mer för det kunde vara uthällt på mindre än en minut.
Vi hade alltid billiga basgrejer.
När vi valde vilket tankkort vi skulle ha var valet lätt. Vi valde JET för där fanns ingen möjlighet att köpa glass eller godis. Hen lärde sig till slut att tanka betydde just tanka och inte glass och/eller godis. Vi slapp många konflikter tack vare det.
Att skaffa en ny relation när man har ett barn med svårigheter är inte lätt. För det första är det svårt att komma iväg på saker där man kan träffa någon. När man sen lyckats träffa en person som man tycker om ska den personen sen introduceras och accepteras av barnen. Det var aldrig något problem i vårt fall för båda mina barn accepterade min nya kille direkt. Däremot hade han barn sedan tidigare och ingen av dem var vana en tillvaro fylld av utbrott, tårar och skrik. Vi skyndade långsamt och försökte hitta former för att umgås utan stora konflikter. Vi flyttade inte ihop förrän flera år senare.
Pappan träffade en kvinna som också hade barn sedan tidigare. Där ställdes det stora krav på att vårt barn skulle rätta in sig bland alla andra barn. Det togs ingen särskild hänsyn till hur hen behövde ha det.
Så kunde inte vi göra utan vi var tvungna att anpassa oss hela tiden för att allt skulle flyta på.
Pappan och hans nya kärlek flyttade ihop ganska omedelbart. Vi försökte bo ihop men det fungerade inte utan vi fick backa ett steg och umgås ibland istället. Bara för att vi älskade varandra betydde det inte att våra barn gjorde det.
Vi träffades på helgerna, ibland utan barn och ibland med barn. Vi delade upp barnen på semestern så att vi ibland gjorde saker med bara mina barn, bara hans barn, bara de yngre barnen eller bara de äldre barnen.
Vi försökte avlasta de andra barnen så att de ibland fick koppla av och inte behövde anpassa sig till hens funktionsnedsättning hela tiden.
När jag tänker tillbaka tänker jag att vi tänkte rätt där. Alla barns behov måste tillgodoses. Det är lätt att det blir så att allt kretsar kring just det barnet så man glömmer att det finns andra barn som också behöver få vara i fokus. Vi kanske inte gjorde allt rätt men vi försökte i alla fall och det är huvudsaken.
Vi pratade också mycket med de andra barnen om hens sätt att fungera. Det var viktigt för att de skulle förstå varför vi gjorde som vi gjorde.
Relationen mellan mig och min nya kärlek var inte friktionsfri. Han förstod inte alltid varför det blev som det blev och vi hade en del konflikter kring hur jag hanterade olika situationer och konflikter. Med tiden har dock min man lärt sig oerhört mycket och har idag en helt annan insikt och förståelse. Jag blir glad när jag tänker på hur mycket hans människosyn förändrats genom åren. Han är nu en person med kunskap, insikter och empati för personer som har det svårt.
Tidigare var han en av de som trodde att dessa barn var ouppfostrade.
En annan anpassning som jag gjort är att flytta så att jag bodde nära skolan. Detta för att underlätta skolgången och för att jag skulle kunna springa hem på rasterna på studiedagar och lov. Första fikarasten sprang jag hem och väckte. På lunchen såg jag till att hen åt frukost och klädde på sig. På eftermiddagsfikat sprang jag hem och kollade att hen åt lunch. Jag var livrädd för att hen skulle glömt spisen på, lekt med tändstickor elle gjort något annat farligt. Det gällde också att se till att syskonen inte slogs. Under hens nio års skolgång fikade jag sällan med mina kollegor. Jag följde heller aldrig med ut och åt lunch för jag var ju tvungen hem och kolla läget. Jag kände att jag hamnade utanför gemenskapen på jobbet men hade inget val.
Det var i alla fall vad jag trodde. Att det fanns hjälp att söka visste jag inte. Dessutom hade vi nog blivit nekad den hjälpen då vi inte fick rätt diagnos förrän hen var 15 år.
Så jag kämpade vidare ovetande om att vi hade kunnat få hjälp om bara rätt diagnos hade ställts tidigare.
Jag hamnade också utanför gemenskapen med mina vänner. Jag kunde aldrig följa med och träna eller gå nån kurs på vardagkvällar. Jag var tvungen att vara hemma och ta hand om mitt barn. Hen klarade inte av att vara själv och när jag väl provade att åka nån gång och bad om barnvakt av min nya kärlek blev det bara konflikter mellan min kärlek och mitt barn. De hade inte funnit varandra och hittat hur de skulle fungera tillsammans så det var enklare att stanna hemma. Det gjorde att jag blev hemmasittande och hamnade utanför kompiskretsen.
Jag har inte ägnat så mycket tid att älta och sörja det faktumet att det var så mitt liv blev. Det har inte funnits utrymme för att älta det. Vardagen har krävt all min uppmärksamhet så det har bara varit att kämpa på.
Men det finns en sak som jag sörjer mycket och det är den inverkan det har haft på min relation till mitt förstfödda barn. Hen har hamnat i skymundan hur mycket jag än har försökt att hen inte ska behöva göra det. Naivt nog har jag trott att jag skulle kunna skydda hen tillräckligt så att hen skulle kunna växa upp som vilket barn som helst. Naturligtvis var inte det möjligt. Hen har lidit av att inte kunna ta hem kompisar utan har lekt hemma hos dem. Hen har valt fritidsintressen som gjort att hen varit hemifrån på cuper och turneringar. Allt det har jag fått acceptera och jag har försökt stötta hens intressen. Jag har åkt på alla matcher jag har kunnat och jag har skjutsat så mycket jag bara kunnat.
En dag kom den dagen som jag bävat inför…Den dagen som äldsta barnet valde att flytta till sin pappa. Jag förstod hens val för där skulle hen få lugn och ro och slippa alla konflikter med sitt yngre syskon.
Hjärtat brast och är fortfarande ärrat för från den dagen gled vi isär och jag jobbar fortfarande på den relationen. Det äldsta barnet förstår inte vad funktionsnedsättningen hos syskonet innebär. Hen har aldrig fått ingå i någon syskongrupp, något sådant erbjudande har vi aldrig fått.
Jag har försökt förklara men det blev aldrig riktigt bra för det tolkades alltid som att jag försvarade det yngre barnet.
Pappan har haft svårt att acceptera diagnoserna vilket också påverkat hur han pratat om sitt yngsta barn. Det påverkade naturligtvis vad det äldsta barnet tyckte. Eftersom hen bodde hos sin pappa blev det pappas åsikter som vägde tyngst.
Jag är inte bitter över alla anpassningar som jag gjort genom åren för de var nödvändiga. Jag skulle ha gjort det samma igen om jag fått chansen att göra om det. Men jag skulle ha ändrat en viktig sak. Jag skulle ha kämpat för att äldste barnet fått mera stöd. Att hen fått möjlighet att träffa andra i samma situation. Det är inte lätt att vara mamma i en sån här situation men det är inte heller lätt att vara syskon heller. Det påverkar mer än vad man tror. Jag ser ju nu hur mitt äldste barn hamnade utanför kamratskap för att hen aldrig tog hem kompisar. Jag ser ju nu hur hens kompisar hänger med sina syskon och går ut tillsammans. Hen kan inte göra det på samma sätt som de kan. Det gör ont att se att hur mycket jag än försökt att det inte ska påverka det äldsta barnet så gör det just det. Påverkar…
Att få ett barn med en funktionsnedsättning påverkar allt!
Relationer inom familjen, relationer utanför familjen.
Det tar tid att inse att man måste anpassa sig till en annan sorts liv. Det tar tid att acceptera och sörja att man inte fick eller kommer att få det liv man hade tänkt sig.
Men det behöver inte betyda att det liv man får blir ett dåligt liv.
Det kan bli kämpigt, det kan bli lärorikt men framförallt så blir det annorlunda.
Därför är jag glad att jag hittat vänner som förstår hur det är att leva annorlunda.
Det är mycket lättare att leva annorlunda om man inte är ensam i Annorlundalandet.

20130331-165045.jpg

Annonser

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s